我爸爸是年4月确诊直肠癌肝转移的，到现在已经三年多了，回顾抗癌的这三年，走得太不容易了，每一次治疗的选择都很困难，每一次选择之后都在担心自己的选择是否正确？会不会对爸爸的病情造成不利影响？可以说，这三年来，我成长了很多、学到了很多，前段时间在抗癌卫士的肠癌病友互助群中，很多癌友们也问过我很多问题，于是抗癌卫士的工作人员就联系我，说“大家对我这么认可，不如让我分享一下自己陪着爸爸抗癌的经历，这样可以更好地帮助大家”，我想了想，也就同意了，希望今天我的分享能够帮助到正受癌魔困扰的朋友们！
很多人都在疑惑，为啥我的爸爸一检查就是肝转移了呢？而且肝上的肿瘤还不算小，其实这都跟我们家缺乏医学常识和必要的警惕心有关！年的8月份，我们全家有做过一次全身体检，那个时候我爸爸的癌胚抗原数值就有“十六”点多了，其实这已经是个征兆了，但因为我和我妈都不懂这些医学常识，只是知道这个数值有点不好，但没往“癌”这方面想，所以只是医院查一下，但因为爸爸工作忙，也懒得去，我们也就没有强求，后来爸爸去外地工作了，我们就更难以知道爸爸的身体状态变化了，其实那个时候应该是没有肝转移的，可惜，我们错失了这个早发现、早治疗的机会，所以后续才走得这么艰难！年2月份，我把回来之后人开始乏力、疼痛加剧，于是就医院，做了痔疮切除手术，听我妈说，我爸痔疮好多年了，但是现在回过头来想想，可能是碰到了无良医生吧，因为但凡正规的、有经验的医生都可以判断出痔疮跟肿瘤之间的差异，这两个区别还是很大的，因为我在抗癌卫士病友交流群中跟一个朋友聊天时听他说的，他当时医院做检查，一个专业看痔疮的医生摸了以后说可能不是痔疮而是癌，医院去检查，就这样被早发现了。我爸爸又错过了一次发现的机会！年4月份，清明节爸妈回家扫墓，而那个时候我爸的症状越来越严重了，医院做检查了，一堆检查之后，最终取了病理，确诊为“直肠CA肝转移，单发，中分化腺癌”，当我得知消息之后，匆匆忙忙赶回了老家和主治医生沟通情况，医生的态度让我对他们有了新的认识，呵呵……医生建议我们先手术，不过我一个好姐妹的妈妈，几年前医院做的手术，一年多就走了，所以我决定出院到省会福州去治疗，经过多方打听，找医院的肠癌权威“池主任”，池主任给爸爸看过后说局部肿瘤太大，不能直接手术切除，要先放化疗。于是让我们到放化疗科找徐主任.，徐主任看完之后也给出了方案：放疗28次、化疗3次，用的是Xelox，也就是“卡培他滨联合奥沙利铂”。但没想到的是3次化完，评估化疗是无效的，不过还好地是放疗是有效果的，直肠肿瘤在缩小，只不过肝上的肿瘤从4月份的1.7cm到化疗3次后检查增大了，其实在治疗前，我有问过医生肝上的肿瘤怎么办？肝胆科医生说“先控制原发病灶，说不定原发病灶缩小了，转移灶会变没。”年9月初，我爸爸终于开始手术了，手术前医生给了我2个方案，“肝肠同期切除”或“先切肠，肝之后做射频”，又一次的选择！考虑到爸爸有糖尿病、高血压，如果做两个大手术，我怕爸爸身体会吃不消，风险太大，所以我选择了先做直肠，因为是低位手术，所以没保肛。术后躺了一周才出院，准备回家修养。然而没想到的是，没过几天，也就是9月底，爸爸腰痛难忍，半夜挂了协和的急诊，医生就给我爸做了个腰部CT，排除了肿瘤转移，报告显示是“腰椎退行性改变”（因为我爸有腰椎间盘突出的毛病）！于是我们在急诊待了一周，每天光医药费就2千多，全部自费，问题是根本没有缓解症状！这期间还请了上面的医生下来会诊，会诊还要额外收费，但是这次会诊感觉就是做做样子吧，呵呵，然而并没什么用！我当时真的急哭了，口气也就不太好，但是医生的态度更是毫不客气。第二天查房时就对我爸妈嚷嚷，其实医生的辛苦我能理解，但是我态度好的时候根本没人理我，只会让你交钱、交钱、再交钱！而问题却一直没得到解决。还是后来一位急诊的医生跟我说：“急诊就是抢救病人，有生命体征就行，只有抢救率、没有治愈率，”让我赶紧转到上面住院部。所以如果有朋友正面临我这样的现状，一定要先去找的主治医师，而不是把时间浪费在急诊科！我找到池主任后就和他描述了我爸的情况，他立马就判断出应该是术后积液导致的，说放个支架引流就可以了，后来的事情也证明是这样，所以真的要找有经验的医生去判断才能少走弯路，急诊的医生只会说这是晚期病人的恶病质，吓得你不要不要的。找到病因后，我爸又做了个手术，肾上还插了根管排尿，局部麻醉，我爸说疼得想死，真的太受罪了！接下来就是感染，伤口感染、肺部感染，各种抗生素挂起，医院住了1个多月，感染都没完全好，医院病床紧张，就叫你出院，还给写了张单子，让我们去买药到外面挂，然后过一周再来化疗。回家后，我就按医生说的买了抗感染的药去挂瓶，挂了3天，我爸是一挂就发烧，听诊所医生说这个药对肝肾有很大的伤害，于是我就有带着我爸去看了中医，不得不说中医的效果还是不错，从一开始痰特别多到后来逐渐减少。我爸终于把手术这一关给挺过来了，真的很不容易，前前后后忙碌了两个多月！年11月28号，医院做了射频，射频后整个人又瘦了一大圈，站都站不稳，射频一个星期后出院时我爸还在断断续续发烧，医生说这是正常的。肝部的手术做完，人明显虚弱了很多，基本天天只能躺着。大概过了一个多月，才稍微可以出门活动一下，就这样走路还颤颤巍巍的。年一月底，我爸去复查，腹部B超、肿瘤标志物都挺正常的。但没想到的是3月底，我爸突然咳嗽、发烧，当时我就慌了，害怕是肺部转移了，赶紧拉着我爸去做了个肺部CT，结果和年11月底做的肺部CT相仿，其实早在做直肠癌手术时就查出了我爸肺部有结节，不过池主任说很多人肺部都有结节，不过大多都是良性的，不一定会是转移，所以建议先观察！所以这次的CT显示没什么变化，但是CEA是十一点多，其他都正常，医生说肺炎也会影响CEA的数值，如果实在不放心可以去做个全腹CT！不过我没有同意，我爸这一年来CT做得太多了，辐射对身体肯定不好，所以就没有再检查，回去接着吃中药，后来也就慢慢不咳了。咳嗽好了以后，爸爸的体力开始一天天恢复，脸色越来越好，可以每天都出去散散步。而我就经常变着花样的给爸爸弄一些吃的，比如榨一些果蔬汁，如西兰花、苹果、胡萝卜、坚果等，给爸爸吃！平时只要有时间就恶补肿瘤知识，在这里真要感谢抗癌卫士这个平台，在这里系统地学到了很多抗癌知识和经验。自从我爸生病之后，我除了工作就是陪家人，每天都很努力。年6月，又一次复查，核磁显示腹膜有淋巴结。当时也做了生化肿瘤标志物检查，结果是尿酸高了一点，和肾有关的几个指标有点不正常，不过上下浮动也不算大，肝功能什么的都正常。不知道是不是和爸爸有糖尿病有关，就决定再调理一段时间看看。年3月份，我爸去复查胸部CT，这次终于明确肺部的结节并不是转移，和18年3月份的片子对比是一样的。其实年5月确诊直肠癌的时候肺部就有结节了，当时有把片子拿给胸外科的主任看，他说八成是转移。而肠外科的主任是说先观察，很多人肺部都有良性结节。我爸当时肝上的转移灶集中在左肝，我就想着能不能手术拿掉，医院肝胆外科想找个主任级别的医师看下肝的片子，问了韩主任，他看了一眼说：“这个要找MDT会诊。”于是我又跑到隔壁的肝胆二区，找了朱主任看片，他边看边说：“这个要光碟才看得清楚。”我说长肿瘤的位置之前有做过射频，因为有好大一块，他说也不确定旁边的阴影是不是肝介入时渗出的液体，然后就说有危重病人，没空了……于是我又去了肿瘤内科，找到了林主任，想问她能不能先做肝上的手术再化疗？她建议先化疗再手术.。于是我就开始纠结是先手术还是先化疗？于是我还是准备再咨询一下，于是我3月26日早上六点半跑到了上海，放下行礼后，医院了。医院排队办卡加了肠外科李医生和肝胆外科潘医生的号，弄完快10点了。医院看病流程都不一样，我又是第一次来这，就把挂号程序给弄错了，直接错过了肝胆医生的门诊，等到李医生时已经是钟12点半了，快到我时先是由助手记录下简单的病史，我当时把爸爸所有的检查、记录、片子、出院小结都带上了，按顺序整理好，当时多么希望医生能好好看下，可是助理就是简单记录完发到李医生电脑上，从我坐下到起身，不超两分钟，就开了个MDT，花了大洋，要等到四月一号，不知道是否有用，给我的感觉就是套餐式治疗，医生都没有充分了解患者的情况，怎么给建议呢？会不会到最后还是肠管肠、肝管肝、内科管化疗、外科做手术？3月28日，医院郑教授的号，他说肝上可以手术，但是要先做个pet，排除肝和腹膜以外的转移，如果还有其他地方转移，手术没意义.外科医生的观念好像都是这样，手术不达到R0切除，就不用做了。挺不想做pet，都转移了还要照那么多辐射……每个医生站的角度不一样，说的都有道理，到头来只能自己评估，自己选，对我们这样的外行来说，真的很难！我每一次去咨询时，所有的肝胆外科的医生都问“为什么当时肝肠不同期切除？”看来身体能扛得住同期切除是最好的，因为我们有糖尿病、高血压，考虑到有基础疾病风险可能会很大，就先切了肠。4月19号，最终我们还是选择了化疗，方案是“爱必妥+Folfiri”，化疗了两次之后，我爸的癌胚抗原从降到了！第三次爱必妥化疗完后，过了半个月检查癌胚抗原，从第二次的降到多，前两次每次降50多，这次降得就比较少了。医生说以后可能会降得越来越慢.，所以建议我们一直化疗+局部治疗.。肝核磁增强提示转移病灶有缩小，腹膜后淋巴也缩小，仍旧没写大小，上次也是这样，看片子感觉和之前3月做的核磁病灶大小差不多，也不知道缩小了多少？现在也不知道是要开刀还是立体定向放疗。年10月份，我爸做了“肝上消融术”，一个月后，癌胚抗原从降至60多，虽然没降至正常范围，但能把肝上9公分多的病灶做掉，癌胚还可以降这么多，已经很开心了。今年因为疫情的原因，我爸在2月份的时候就没去检查，结果到了3月份，中间有四个月没有治疗，去复查时，癌胚抗原从去年的60多又涨到了，我都要崩溃了。回忆一下爸爸去年用爱必妥开始的经历，前三次化疗，肝上肿瘤有缩小，后面两次化疗，第四次指标有降，第五次化完升了，影像也变大了，不过第四次化疗与第三次间隔了46天，但是过了46天CEA是稳定的，第四与第五次化疗间隔25天，第四次化完过半月查指标还是往下降的，只是降得很少，第五次化完，过了38天，查影像肝上变大了所有肿标都上升，于是我们就去做了消融，现在过了半年，肝上又有了进展，于是在跟抗癌卫士病友群的癌友们交流后，打算化疗1-2次再去消融。抗癌之路漫漫，后面还会遇到多少坎坷我不知道，但有着抗癌卫士这么多兄弟姐妹的帮助，有着抗癌卫士的医疗管家的指导，我相信前面不管遇到什么困难和瓶颈，我都有信心度过，我希望我陪着我爸爸十年、二十年乃至更久！其实这些年来，我总是担心失去谁、操尽心，可是谁又会担心我？好听的话谁都会说，能替我分担的又有谁？到头来还不是得自己解决？因为你现在没有人可以依靠，你必须强大，为了爸爸，我也要努力加油！抗癌这几年，多亏了抗癌卫士的帮助，我学习了很多，收获了很多，也总结了很多，以下是我总结的几点建议，希望对癌友们有所帮助。1、这三年多来，每个决定我都做得很艰难，我总结了一下，癌症是慢性病，选择临床经验丰富的医生个体化治疗很重要！很多医生都是教科书式治疗，不会倾听患者感受，医生太忙了，所以一定要多问！2、人体有很强大的免疫系统，要及时去修复它！有个好的体质才可以继续治疗。心态好是最好的药！我朋友的妈妈直肠癌淋巴转移10年了，现在很健康！我去拜访过她，心态非常好，不过她很长时间都不吃肉，也经常吃苦菜和蒲公英.。直肠CA我觉得和饮食有很大的关系，爱吃红肉、海鲜，青菜吃得少，久坐不动。所以必须要改变生活方式。3、抗癌一定要多管齐下，及时评估药的疗效，如果无效要及时更换化疗药物。更重要的是多学习，因为癌症是复杂的大病，通常很多情况下，每个医生给你的治疗方案和建议都不一样，这需要你去选择！因此不断地学习抗癌的新知识是成功的基础！4、在治癌的道路上，每个人的成功经验都具有自身的特点，我们可以吸取，但不要照搬。独立的思考和分析能力不仅对学术研究很重要，对于治疗癌症同样重要！抗癌卫士寄语：感谢呦呦的分享，抗癌是艰辛的，不论是病人还是家属都会面临着想象不到的困难，但最大的瓶颈莫过于“认知障碍”！一切只能听医生的，没有自主判断能力，这点很危险，抗癌根据自身的特质选择个性化的治疗方案，这要求我们具备一定的基础知识，多频次的与主治医生、病友互动交流，选择最适合自己的路！如果您现在面临困难，对抗癌茫然无措、对医生的建议很纠结、对病人的症状不知如何处理，那么请加入“抗癌卫士癌友互助交流群”，在这里，你可以学习最系统的抗癌知识、与癌友们交流抗癌经验、得到专业医疗管家的答疑解惑，让我们相互鼓励、携手抗癌！呦呦课堂：管家来-课程回顾-点击即可查看
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