前言
年当我得知自己患上癌症后,一方面进行治疗,一方面查找资料,到处跑图书馆、书店查找,寻找癌症患者康复的榜样作为参照,想方设法减轻自己的压力,努力争取能活下去,但是一直没找到。之后我自己一边积极配合治疗,一边想方设法进行多种康复。至今23年过去了,癌症、各种并发症造成的痛苦得到很好的缓解。由于采用各种手段机体功能慢慢康复,渐渐地,我恢复了体力和脑力,特别是年退居二线和年退休后,这几年走遍全国各地,并且足迹遍及及三十多个国家。我想把自己的经历和各地的风光、野生动物的摄影照片展示出来,以期能帮助癌症患者和其他病友在治疗、康复过程中减轻压力,转移压力,战胜自己的消极情绪直至战胜疾病,投身到社会建设和家庭建设,过愉快的病后生活,提高生存质量。
愿天下癌症患者尽最大力量主动战胜病魔,达到完全康复!
我的癌症治疗康复经历
一、发现病情。
年6月10日,担心的事情终于发生了,医院胃镜室经过检查,医生明确地告诉我患了食道癌,胃镜结论是食管中段ca,长度4cm。
回顾近两年来,病魔已经折磨着我。年10月底,我和同事张XX到北京查案,当时的中纪委常委安排我们住在张自忠路7号四楼,大概出于工作的压力,在北京的四天我们都睡不好觉。回到浙江,医院检查,发现我患了血小板减少症、白细胞减少症(血小板,白细胞),张XX得了出血热。医院住院一段时间后病情不见好转,用西药治疗后,白细胞提高一点,可一停药白细胞就又降下来,医院、医院治疗,都不见效果。年1月开始服用中药,血小板保持在左右,白细胞在左右。这样下来,两条腿经常酸软无力。
年3月当我参加干部考察,在椒江区有一次吃饭时突然被一口饭噎住,喝了一勺茶汤就没事了。回到家里同家属说,医学上说吃饭噎住是胃癌食道癌的前兆,我是否得了癌症?家属认为不可能,我一想原来我有一位长辈60来岁时吃饭经常噎,不是活到80多岁吗?就这样一直拖到4月份,期间每隔五、六天就有一次被噎住。
四月份,在初中一年级读书的儿子参加学校春游被同学打伤躺在家中,我回到家中问了情况,当天晚上到学校找他的同学了解。想不到那位打人的学生跑回家中叫来父母,其父母埋伏在路上突然拦住我用石块砸我脸部,当场五颗牙齿打摇,满口流血,经医院做了固齿手续,医生嘱咐三个月内只能吃流质,三个月满后拆除固齿钢丝。就在这一阶段,我发现剑突出现了紧张感,背部有时发疼,体重减轻了20多斤。6月7日上午,医院想买点胃药,医院后发现病人特多,医院副院长,对他讲了自己的病症,副院长提出最好做胃镜,鉴于我不愿意,最后决定做钡餐透视,透视后的报告为“食道ca可能,医院治疗。”
拿到透视报告后,我决定马上去杭州诊治。中午到家后,亲友提出白鹤镇一个私人诊所的仪器能查出是否食道癌,当天下午到那个私人诊所检查,检查答复为不是食道癌,而是食道炎,不要紧。家属和亲友感到很高兴,劝我不要去杭州了。但我还是不放心,坚持要去杭州检查。这样才出现6月10医院的检查。
年6月10日,医院做胃镜检查后确诊为食道癌,我只能面对这现实。医院床位相当紧张,必须争取尽快住院治疗。但是一想到自己只有42岁就得癌症,面临死亡的可能,思想上的压力非常大,一方面到处到书店、图书馆搜寻癌症治疗和康复资料,查找国内外癌症患者的抗癌经验和经历,作为自己治疗的参照参考和榜样,但是遗憾的是我没有查到患者长期抗癌的榜样,只了解到国内要人罗荣桓、陈丕显、江青都患过癌症,活了很多年。另一方面自己想这辈子从未做过缺德事,老天如此不公,想到儿子还小,妻子善良,假如因为此病死亡,今后他们在社会上生活艰难。表面上白天我在大众面前尚能谈笑风生,但晚上常常夜不能寝,今后该怎么办?这个未知数未免太大了吧,它是以生命的存活作为筹码。
二、治疗和并发症及插曲
在朋友的帮助下,我终于在6月13医院胸外科,经术前检查,确定6月20日进行手术。看到其他病人手术后痛苦的呻吟,我坚强地告诉家属在手术后我绝不会叫痛,其他问题由你们同医生和护理人员去沟通。
6月20日8时,我进了手术室,负责手术的是全国胃癌食道癌治疗委员会副主任严福来主任医师,手术确定三切口方案,第一切口即在颈部上开一刀,切口长9cm,切除食管的病灶和缝合切后的二段食管;第二切口在右胸开一刀22cm长,从腋下到乳边,将肋骨第三根摘除、第四根肋骨折断,以便于医生的手能伸入在食道切除后将胃拉到胸腔放在右肺前面;第三切口是在腹部开一刀,从脐部到剑突,刀口长18cm,把胃剥离下来,拉出肚肠,将胃塞到胸腔。手术中切除病灶食管16cm,原计划摘淋巴5只,摘下淋巴4只活检,有一只淋巴找不到。经病理检查确诊为食道中段蕈伞形中分化鳞癌,肿瘤为4.5cm大,侵入深肌层,属于食道癌二期A。整个手术由四个医生和多名护士操作从上午9时到下午5时。
当天晚上9时30分,我从麻醉中苏醒,看到身上挂满了各种瓶子,人不能转动。到第二天我尽管忍住痛不叫,但胸腔感到非常难受,医生和护士都感到无能为力,这样熬到第四天,严主任到病房查房,我向他说出了我的感受,他一看插在鼻腔的管子,插进里面有65cm深,按照正常人插入管子45cm已经够了,而我胃已放到胸腔,只需插管30cm足够,他当即将插管拉出35cm,这样我就舒服多了。因护士的粗心,多插了30cm,使我享受了三天的痛苦。
医院因伤口迸裂,连续高烧无法降下体温,体重下降到90多斤,身体极度虚弱,到7月中旬已经奄奄一息,医院的病室主管医生在无法解决情况下通知我7月16日出院,为了活命,医院联系进行选择,在7月16日出院一小时后,我医院,医院7天的精心治疗,体温降到38.4°,7月23日,我医院,在该院住院21天体温正常。8月13日再次回到省医院进行了放疗26次,并结合进行输液化疗和口服化疗,10月25日才出院回家。
但是由于我医疗知识的缺乏和其他各种客观原因,我在治疗中吃尽了苦头,出现了多种并发症。
并发症之一:因为血小板和白细胞减少的原因,手术中出现了大出血,出血量毫升。按照医学上的讲法,这样的大出血,就有可能在手术台上死亡。
并发症之二:因为腹部的切口手术结束最后缝合工作是由一位到省医院进修医生缝的,没有缝合好,到6月30日(星期日),当天医院只有一名实习的医生值班,凌晨5时开始一直腹部疼痛,到中午12时半,听到“叭”的一声,腹部切口18公分长全部裂开,全身是血,小便便出来也是血,出血毫升以上,等家属到杭州市区找来陈医师,已经下午5时,陈医师说待晚饭后才能进手术室先麻醉再缝合,我向陈医生要求不需要麻醉马上缝合,他说你会很痛的,我说我不叫痛,你尽管缝。这样在没有麻醉的情况下对18cm长裂开的切口缝上了。但因崩裂的时候造成肌肉层收缩,所以腹部外面表皮皮肤缝合,而肌肉层到现在一直都没有生成。7月5日以后,尽管我住在省医院,但裂开的裂口换药我都医院找我的老乡(该医院外科主任)换药,老乡告诉我要千万注意这个伤口有可能一年内还要裂开,连肠子都会跑出来。
后果:这个伤口至今肌肉层一直没有长成,冬天冷风吹来直钻腹部感到寒冷,容易受凉;夏天太阳一照在腹部,非常容易中暑。造成一直必须比别人多穿一件衣服,减少冷热对腹部的影响。
并发症之三:连续高烧。6月20日手术施行,当时因为夏季,医院手术室空调温度调在18℃,而我本来就怕冷,在8时进了手术室,作为病人的我在手术中脱光衣服,全身赤裸,到下午5时半,9个多小时的受凉和术后身体的虚弱,终于在6月25日开始发热,连续体温在39°-39.5°,一直降不下来,诊断为大叶性肺炎,到后来当一看到护士来量体温,心理上就感到很紧张,体重每天急剧下降,在7月15日,负责该病房的医生小刘终于逼我出院,我问主任体温这么高怎么能出院?这位专家倒是有医者风范,他实事求是地告诉我经过各种药治疗,体温降不下来,没有办法,能活不能活就看你的命运了。我医院治疗吗?他说一般情况下医院是不会接收的。
后果:病前我的体重斤,到6月13日住院时斤,因为术后连续发烧,体重迅速减轻,到7月20日体重减到只有98斤,全身皮包骨头,找不到肉,而且康复后到现在我的体重也不到斤。(照片P1为年在乡*委工作期间同宣传队合影,前排左三为作者,P2为年病后作者,P3为治疗病历。)
并发症之四:食道吻合口狭窄症。手术后医生告诉我家属需让我多吃馒头、面包,但没有告诉我为什么要这样吃。而在手术后,禁食七周天才能进食,发烧引起没有吃饭胃口,每餐只能吃下一盅稀饭,这样食管缝合口慢慢变窄,到8月13日回到医院放化疗,因放疗26次钴60的照射,使食道吻合口在10月15日开始出血,吐出都是血,吐了整整一年,吻合口直径只有6毫米大还呈不规则形状,进食更加困难。
后果:进食困难。吻合口只有6毫米,相当筷子口这么大直到今天。健康人的食管可以胀开到4公分大,按照计算我的吻合口食管进食面积是健康人的1/44,所以一直吞咽困难,稍不注意食物就会堵住食管吻合口,那样连水也咽不下去了,记得有一天中午堵住连水都咽不下去,直至第二天晚上才能喝水。慢慢的我摸索用二个手指(食指和中指)插入喉咙,逼迫堵塞物吐出来。但是狭窄症造成进食困难,进食速度不及健康人的五分之一,而且大于一颗米大的食物根本无法吞咽,特别到后来外出的时候,当同行的人已经吃饱,我只吃了一点点,例如吃水饺,人家吃了十多个,我却连两个都没有吃下,为了不影响大家行动,在外面大家吃饱后我也立即停食,这样经常吃了很少东西,至今一直这样。
并发症之五:食道反流。由于手术后造成食道切除16cm,术后食管已丧失缩扩的功能,胃又放置在右胸腔顶住右肺,稍不注意胃中的食物和胆汁就会反流,呛入肺气管和口腔,十分痛苦。所以睡觉必须用很高的枕头,使头部的高度超过胸腔,而且睡觉只能右侧卧睡,使右胸低于头部和颈部。绝对不能左侧卧睡、俯睡,站立时头部垂下,立刻尝到非常大的痛苦。年我一个人在内蒙古阿拉善左旗,晚上睡熟后因疲劳不知不觉转身左侧卧睡,造成胆汁呛入肺气管,差点窒息,一个人像鱼丢在地上垂死挣扎一样蹦了两个多小时。这个并发症持续至今。
插曲:作为病人,我在治疗期间,尽量多接触人家的病况,不懂就问专家,但也遇到一些经验不足的医生,产生不少插曲,值得回味。
1、年7月底,我从医院因发热治疗时,因吻合口伤口造成吐出了鲜血,当时负责治疗的一位专家对我家属说“癌细胞已经转移到血液了”,造成家人压力加重。
2、年8月底,医院化疗,自己发觉颈部有点异常,做B超诊断甲状腺有一个6毫米瘤,化疗科的一位专家说癌细胞转移到甲状腺了,造成精神紧张。我去咨询胸外科专家,他的答复是食管癌转移的线路按理不应在甲状腺,应属甲状腺瘤,但要注意观察。经过三年观察发现没有增大,后来不知道在什么时候消失了。
3、年6月,我去杭州治疗时,72岁的父亲身体健康。当我6月12日住院后,兄弟们都瞒父亲跑杭州照顾我,7月初父亲突然生病,当我回天台治疗时,父亲已躺在床上,我直至8月13日要去省医院化疗前,8月2日去见上一面。年9月,在我住院放疗中,老父亲去世了,我心情十分悲痛,但在放疗期间自己又体力不支,无法回老家,彻夜不眠,这一天体重就轻了2斤。
三、工作和康复
年10月25日一出院,我就回到单位上班,直至工作岗位调动到年退居二线,我没有请过一天假。因刚出院,无法走路,我每天都坐三轮车去单位上班,在工作岗位上我为事业付出了辛勤的劳动,受到了各级组织的肯定。特别是年书记找我谈话评价我“这几年的工作,为天台的经济建设和社会稳定,功不可没”。
但是谁能知道这几年我的康复过程走得这么艰苦!
首先,吃饭由于食道狭窄症带来的吞咽困难,我的牙齿很差,按照医生的说法只能吃流质。我坚持每天开始吃一口米饭,细细咀嚼,慢慢增加饭量,到以后能每天吃半碗,再锻炼到能吃大半碗。在其他饮食上坚持不吃酸辣食品,不吃不新鲜的海水产品,多吃各种野菜,有时候吃西洋参,使自己肠胃功能慢慢恢复。
出院后的我不能走路,只能走几米,后来从几十米、一百米、一千米慢慢锻炼到一天能走几十公里,逐渐能同健康人一起生活行走。
出院后,眼睛看不了书,看一行字头就发晕,慢慢锻炼到看一页、十页、一百页,到一天能看四、五百页书。
治疗后体力因手术和肋骨摘除,连一把水壶都拎不动,在家里锻炼拎物品,体力也慢慢恢复,到年我到国外摄影,携带的行李、器材重量在一百斤以上。
讲话声音在年出院到年都没有恢复,到年时每天下午讲话声音都感到吃力。至年,讲话都还感到中气不足。年讲话开始有力气,现在一般情况下外人看不出我得过这么重的病和并发症。
吐血:年放疗期间,由于放疗照射影响食道,吻合口经常出血,足足吐了一年多的血,直至年3月才停止。
四、摄影带来的变化
年我退居二线,年退休。对我来说心态上没有任何变化,因为年我就向组织提出辞职请求。所以退的时候,书记找我谈话,要求再负责一些工作,我轻松地回答:“我在岗位上老老实实勤勤恳恳地工作,现在退下来不想再给单位班子添麻烦,如果条件允许的话我到各地走走,不行的话就在家看看电视,看看书。”
早在退下来以前我就利用假期锻炼自己的体力和毅力。首先去海南旅游观察自己病后能否经受外出考验,我发现除吃饭受食道狭窄症影响吞咽困难外没有其他的不便。这样我就加大自己外出旅游强度,继而去云南,观察自己能承受后就去了九寨沟、*龙,再增大挑战去西藏拉萨,发现到高原后我还能挺得住。
挑战自己:退下来之后感到只是旅游太单调了,因此考虑拿起相机摄影。早在70年代我业余时间就使用相机胶卷自己拍照冲印。因此退下来之后我到全国各地有知名度的地方摄影,截止到年6月,西藏(阿里、珠峰和藏北羌塘无人区等)我一共去了十五次,青海我去了十多次,*我去了四次,有些地方都是自驾甚至一个人自驾去的,如去西藏就自驾去了三次,青海六次,自驾开车时间最长的一天在云南开车22小时(从早上8时开到第二天早6时),驾驶单天里程最远达公里(浙江至湖南湘西怀化)。在青海高原单身一人连续七天从早5时到晚9时驾车。年7月从格尔木到唐古拉山口再返回到曲麻莱、玛多,两天一夜没有休息自驾在路上。年11月应青海省海西州委宣传部、旅游局邀请到海西州参加“探秘柴达木”摄影,在海拔多米、气温零下二十度野外宿营,坚持完成了摄影预定目标。通过各种途径挑战人生极限的锻炼,使自己身体逐渐恢复,每次青藏高原的锻炼使自己的意志力和体力更加发挥到极限,不知不觉中,我到年血小板恢复到正常,到年白细胞恢复到正常。
退休后我开始尝试出国摄影。先后共去过三十多个国家。国外最艰苦的摄影地区如南极、北极点、马达加斯加、亚马逊河源头热带雨林、非洲肯尼亚等都留下了我的足迹。每次带着多斤的行李出行虽然很累,但是体力经受了锻炼。
尽管身体恢复比较快,但还有一些痛楚时常折磨着我,如食道狭窄症的进食、食道反流、体重减轻50斤、腹部裂后重新缝的伤口遇到冷或热天气的冲击、低血压、胆结石、痔疮、左右膝关节退行性变骨关节病、右膝关节积液、右髌骨骨髓水肿、手足冰冷症等各种疾病和困难仍旧折磨着我,或许上述中一项病症就能使患者不敢挑战野外了,但心胸能够放得下的我还是以愉快的心情去面对。我觉得每次外出摄影就是对我人生的一大挑战。因为首先摄影要能走路,扛着沉重的器材爬山走路,不允许你停下来;其次摄影主要把你感到有兴趣的东西记录下来,因此有一个愉悦的心情,它使你转移了不愉快的情绪;再次增加了你的知识,使你将书本上的各种抽象的知识同实践相结合,进行领会反思,调整了你的思维能力;最后,特别是野生动物的摄影,它要求你必须眼快、手快、反应快,稳端相机才能拍出好作品,它不同于风光摄影、建筑摄影、人像摄影等可以慢慢来,可以摆拍,而它只是一瞬间的时间野生动物就不知去向,如果对焦不准仍是废片一张,因此摄影中尤其是动物摄影是锻炼身体、陶冶情操、提升思维反应能力和全身运动敏捷的好方法。
综上所述,我个人认为癌症病人首先要直面病情,调整好心态,其次要用积极的态度去治疗、康复,再次要有一个良好的品德,在自己活着的时间尽最大可能为社会为人民多做一些有益的事,最后要想尽各种方法去进行力所能及的锻炼,提高自己的身体素质和免疫功能。
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