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编者按:
小编偶然在《知乎》上看到了这篇文章,深深为作者的坚强毅力和乐观精神所深深感动,故全文摘录于此,以期能对我们会有所启示。
作者详细记录了自己发现肠癌、手术、化疗、检查的全过程,并详细真实地记录了自己对疾病和人生的感悟。
祝高高先生早日康复!
因无法与高高联系上,版权问题请与本平台联络。
本人32岁,父母近70,女儿4岁,没想到那么早会遭遇不幸,记录一下整个过程,最重要的是尽早做肠镜。
大便次数多很多年了,一般都是第一次成形,后面几次不成形。一直以为是消化能力的问题,父亲也是这样,因此一直不在意。
住院了解大肠癌之后才知道自己是高危人群,父亲得过肠息肉,姑姑得过肠癌,可能有家族遗传。
年6月份开始通过某奶昔代餐加上换了健身教练,维持了一年的体重下降了,因此忽略了癌症导致体重下降的可能。
从那时开始,大便次数有增加,从一天两三次会增加一两次,而且会里急后重,就是想拉,但是只能拉出一点。
10月初市一做的体检,肠胃癌症血指标都是好的,因为每年都查,所以很放心。现在才知道这个指标没什么意义。
因为查出幽门螺旋杆菌,就去消化内科配药,和医生说了大便的事,医生建议做肠镜,查了一下肠镜很痛苦,就听过算了。
有个小插曲:就是体检查出肺部有钙化灶和结节,看了后说钙化灶是自愈结核病,结节看上去像炎症,手术前胸部ct没看到结节。
吃了四联药后大便更不好,到了十一月初有次大便有血,第二天就去市一看了,挂的主任号,二话不说就无疼肠镜,也没深入交流,看到全麻的时候,因为恐惧放弃了,去开了点痔疮药。
用了药以后果然不便血了,不过停药后又有过一次,而且腹部隐疼,才下定决心要去做肠镜。
11月23医院的内镜主任做了无疼肠胃镜,全程没有一点感觉。
所以这里要说,一定不要因为害怕而拒绝检查和治疗,其实一点不可怕。
当然,前一天喝泻药有点难受,但谈不上痛苦,而且我全程在拉血,都觉得还好,当时还觉得是痔疮呢。
当天就发现升结肠溃疡隆起病变,2厘米乘3厘米,加了超声内镜,判断是恶性的。
医生和父母说,还好没穿肠壁,比想象中好,建议外科手术,当天我就被收进了肛肠外科。
之后几天就是吃泻药,做b超,腹部ct增强,胸部ct,全程忐忑不安,怕转移。而且检查医生不像体检和门诊检查,会告知你结果,什么都不会说,更加担心。
(有时会想,如果刚开始医生就建议做腹部ct,可能可以更早发现,同病房有个人就是ct发现病变,再做肠镜的,不过肠镜是发现的金指标肯定没错,每个来看望我的人我都那么和他们说,有症状就要去做)。
11月27日动的手术,因为是主任收的,主任亲自做,术前方案已经定了,不管好的坏的(当时内镜活检结果未出),升结肠及周边淋巴都拿了(附送盲肠和阑尾),重新连接小肠,腹腔镜打洞,不过拿不出结肠的话还是要划口子。
手术的过程全麻无感,就是全麻前打针有点痛,不过麻醉师小姐姐很热情,也缓解一定疼痛,就是有个麻醉老法师进来说了什么,说可以减轻术后疼痛,腰椎附近打的一针真的疼,可能是半麻吧。
之后吸了两口气就睡着了,不过麻醉师说是氧气,麻药是推的。(做肠镜的时候麻药也是通过留置针推得,只有一点涨涨的感觉)。
之后第一感觉是肚子疼,听到老婆叫我,父亲告诉我手术很成功(其他声音都自动忽略了),之后可以感觉被大家搬回自己病床,上各种检测仪器,挂水。
现在医学真的发达,用的深静脉留置管,可以用一年,比留置针还好,手上留置针可能滑脱,可能水肿,当然现在病房基本不用钢针了。
第一晚其实还好,麻药没过去,又有镇痛棒,疼痛一点点变好,神智渐渐清楚,可以和陪夜的老婆交流。
术后第一天我就可以下床走路了,第三天就通气排便了,第四天拿到内镜活检报告,确定是腺癌(当然心里早有准备,医生看了那么多,看错的可能不多),当然分期还要等病理报告。
同病房的都说到底年纪轻恢复的快,术后也不是特别难过,就是插了尿管,引流管睡觉不敢动,屁股疼,术后每天就是吊水,等待医生通知可以喝水进食。
12月2日上午导尿管拔了,医生也同意像喝白酒一样喝点水。
12月3日医生同意正常喝水,同意明天进流食,一天天都更好,就是4日从之前的病房(说是女病房)转到了六人的男病房,空间小,吵闹不说,还没有厕所,肛肠科的公共厕所别说多脏了,而我通气特好,不吃东西都要拉两次,只能靠原来的病友关系,从一头走到另一头原来的病房上厕所。
在医院每天晚上都睡的不好,总是睡不着,屁股疼,不过交流下来似乎我还睡得不错,其他人都知道某某床几点打呼,几点如厕的。不知道今晚睡的怎么样,现在就等周四的病理报告,等待出院时间。
12月6日病理报告出来了,一早查房的时候我就问医生,医生说出来了,蛮好的(都确认是癌了,比想象中好吧)。
下午父亲找了医生,给拍了报告,粘液腺癌(我也不清楚是普通的还是分类为粘液型腺癌,后者预后差),高分化,浸润及浆膜层,未见转移。医生没告诉分期,就是年纪轻要化疗,建议二周一次的做12次,如果受不了可以考虑3周一次做8次。
具体没说,就说后续可以挂专家门诊看。我在网医院的李进医生看(年大肠癌整治指南的作者之一),他建议XELOX方案化疗(奥沙利铂联合卡培他滨,三至四个周期。
医院的,最终决定如何治疗。
12月10日,今天把引流管拔了,目前感觉良好,拔管子也不疼,就是看到了刀口,有好多个,而且是用钉子缝合的,看上去有点吓人。看了之后换药都觉得金属碰到肉有点疼。医生说观察一天,没事的话明天给我出院。头颈的深静脉管也拔了,护士说还要拆两根线,也不疼。已经预约了周三去看中医,调理的同时减轻化疗副作用吧。
12月15日记录:
11日出院的,一直挺忙的,12医院看了专家,看了病理报告说不用化疗,不过年纪轻,医院做个病理会诊后决定,医院借了切片。
下午去看了中医,感觉医生超好,说我这个情况可化疗可不化疗,年纪轻的话还是化疗好,会通过中医调理把化疗*副作用减轻的,还说我湿热,消化系统不好,以后慢慢调解,并办理了中医的大病医保(现在知道,大病医保是后续化疗,中医调理的时候申请的)。
13医院会诊切片,真的人多,真的麻烦,忙了一天都累了,运动步数要多步,到底开过刀,晚上就给我颜色了,胃好疼好疼,还好睡前缓解了,要不就去挂急诊了,可能是饿了吧。
(网上有看到说可能肠梗阻,但是我肠不疼,第二天排便也正常,也不疼了)
14号我就去单位工作了,回归工作挺开心的,处理点事情,同事也很关心,给了很多建议。
下午见了个客户,医院的,很上心,推荐了几个医生,还问我要了病理报告说去帮忙问,晚上就回复了说问下来还是要化疗的。
医院的通知说病理已经好了,打算周一去拿,医院挂号问的清楚点,这样也可以周三和主治医生确认后续治疗方案了。
网上看了好多结肠癌常规化疗药物的*副作用,有点怕,不过为了更好的预后,我相信自己可以的。
今天周六,本是每周最高兴的足球活动日,现在看来近期是不能去了,还好手术前一周去了一次,虽然留力了,也算过瘾了。
12月20号记录:
昨天把线拆了,不疼,护士说伤口愈合的不错,不过引流管的伤口不是很好,还有外渗,建议多换药,还不能洗澡,要等引流管的伤口好了才行,腹带还是绑一下,安全一点。线拆了后就没有钢钉触碰皮肤的感觉,好多了,等能洗澡的时候就更好了。
最近就在纠结化疗方案,医院看了两个门诊,一个说要化疗,一个说不用。
我是偏向于化疗的,医院及其他专家给的方案都是奥沙利珀加卡陪他滨,但是主刀外科医生推荐了奥沙利珀加雷替曲塞,说这个自费药,效果更好。但我查了,雷替曲塞是二线药,也不是癌症指南推荐方案,有点犹豫。只能再多问问,下周就要去化疗了。
12月30日记录,最终选择了外科医生的化疗方案,奥沙利珀加雷替曲塞,主要是给药方便,不用口服14天卡培他滨。
决定这个方案真是纠结,医院的主任都说不用化疗,即使化疗也应该一线方案,不应该听外科医生的推荐。但我还是觉得手术外科医生说的对,他是第一个看到我肿瘤的,虽然病理分期t3,但是手术分期是t4,年纪那么轻,复发风险大,虽然粘液腺癌化疗不敏感,但化疗总比不化疗好,降低复发率。期间看了很多论文,都说雷替曲塞对晚期的效果比一线的好,10年左右也曾推广过这个药(现在不推了不知道什么原因)。
12月26日一早挂了门诊,24号已经验血检查了,报告显示都正常,就是白细胞才4.4,不高,所以医生说我做不了12次,就做8次吧。
之后开了化疗药,让我付费拿药后下午带去病房化疗。因为雷替曲塞是自费药,所以去药房买的,还有一些自费的止吐药,一共+吧。
下午一点半带着药去病房,护士还认识我,对药之后让我借个椅子坐病房走廊里等着,两点半正式开始,打了留置针后先推注了抗过敏,防吐的药,过了15分钟滴注奥沙利珀,滴注半小时没反应后加快速度,不过我第一次,速度比较慢,一直滴到晚上7点半才滴完奥沙利铂,过程就是手臂麻木(我害怕外渗,全程手不敢动一下)反胃什么都没有,当中还进食两次。奥沙利铂滴完后开始滴注雷替曲塞,这个很快,半小时结束。
和病友聊了一会后就回家了。感觉这个给药真的方便,同样方案的,一般六点就回家了,5fu-lv方案的一个病友,据说要滴到九点,还要装化疗棒回家滴注两天。
回家后就是滴注的手麻的不能动,人比平时困,一直耗到十点吃了止吐药才睡觉。
第二天还是手麻,人困,到了下午反胃想吐,赶紧吃止吐药。到今天手臂还是麻,其他感觉都缓解了,胃口也还行。
年1月6号记录:
化疗呕吐感持续了三天,吃了止吐药就会好一点。手臂麻木持续了近一周,而且遇冷会加重,所以带了手套,护袖。1月4日引流管伤口也愈合了,今天终于洗澡了,一个半月没有洗澡了。
1月7日记录:
再过两天又要化疗了,有点紧张,其实第一次的副作用感觉还好,主要是紧张奥沙利珀外渗,又不想装picc管(不方便)。从1月1日开始大便次数又变为两次了,而且不成形,有几天拉过三次,四次的。不知道是不是化疗的副作用,还是要再问问医生,就怕医生也是模棱两可。之前看中医的时候医生有说化疗了脾胃湿很正常的,是不是就是大便不成形的意思。
最近肚脐左边的腹部有时有点疼,有点像手术前的腹疼,当时我还以为升结肠在左边呢,不过现在感觉是皮肤疼,不是里面疼。
今天中午睡觉的时候摸到肚脐正下方腹腔镜伤口附近有个硬块,不是伤口硬,是明显旁边的皮下有硬块。
最担心是怕种植转移了,不过父亲说应该没那么快,老婆建议我去看下吧。医院,医生说肠胃b超做不了,我说如果是炎症可以做的吧,也说做了不。后医院,正好是主治医生团队的医生做门诊,摸了后说应该是刀口造成的肌肉炎症,让我别瞎想,实在不放心做个b超,ct。可以周三化疗前再问问主任的意见。(医院真的不负责,明明可以b超检查的,医院)
有个小插曲,候诊排队的时候认识个病友。交流下来他是鼻咽癌患者,大便出血怕转移,想做个肠镜,大家互加了