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TUhjnbcbe - 2021/5/13 11:19:00
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我,33岁,独生女,在31岁快结束的时候同认识10年的男友刚结婚,11月初办的婚礼,12月底本来计划出去度个蜜月,顺便学个自由潜水,和朋友们一起,本来出发时间都定了,我买了漂亮的度假裙,买了泳衣,买了潜水装备,对于出生在北方三线省会城市的我来说,真的很爱大海,我连上大学都选择了一个有海的城市,但是这次预谋已久的集体旅行并没有成行。

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我在12月中旬的时候有一次便血,那时候我在上班,蹲在卫生间看到有血也是有些害怕,因为我知道,那不是痔疮出血,我是一个很有医学常识的人,平时对身体出现的微小的变化也比较警觉,这次便血的第二天,我就挂了我们这医院肛肠外科的号,准备去具体看看,虽然晓得这个便血确实有问题,但是身体也并没有出现过其它另外的症状,总还是觉得自己应该不会有什么大病,当时医生指检告诉我大概率是痔疮,那时候我真的很高兴,希望自己的预判是错的,但我还是让医生开了肠镜,转天约了肠镜去检查。

因为是做的普通肠镜,所以我全程清醒的看到了我肠道里那个巨大的隆起性肿瘤,肠道只有很小的位置可以供肠镜通过,那时候躺在肠镜床上,我清醒的知道,我完了,这东西绝对是肿瘤,我问肠镜大夫,我说就是这个东西出血呗?他说是的,我看到肠镜取样那个瘤体真是一碰就破,医生安慰我说这个需要做病理的,而且你发现的早,就算是坏东西也肯定是早期。对,当时我也是这么安慰我自己,在做完肠镜后,我告诉了我好朋友们这个大概率会是不幸的消息,告诉了我老公,告诉了我爸妈,取消了12月底要出行的计划,并且在病理结果没有出来之前,我照常回去上了一周的班。

别人得病,大概率都是家人知道,我得病,是我自己先知道。我给自己做了一周的心理建设,冷静的想了想如果病理结果出来,我该怎么面对我或许所剩不多的余生。19年12月初,病理结果出来那天,我在单位,对,我在上班,下午出结果,我那天下午很紧张,紧张到手脚麻木,结医院拿的,我让他拿到后给我打个电话,但是他没有,我给他打电话的时候,我已经平静了下来,当时我是怎么想的,大约是觉得判决已经出来了,紧张也没有太大意义,但是我那个“愚蠢”的老公试图和我爸妈联合起来骗我,电话打的前言不搭后语,在他试图遮掩我最终的判决结果的时候,我就知道,这不是个我想听到的消息。

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我当天和领导请了假,领导并不乐意那时候放我走,因为年底很忙嘛,我只好拿出了我的病理检测单,告诉领导,我大约需要做个手术,我没说我得癌症了,因为我觉着如果是初期说不定我还能回来上班。可是生活就是这么突如其来,我没想到,除了便血没有任何症状,年年体检没有任何问题的我,居然是结肠癌晚期,是那种很晚的晚期,核磁ct等等一系列检查下来,我已经多器官转移,肺,肝,卵巢都有,并且影响到了肾脏,肿瘤包裹了输尿管,导致左肾萎缩并积水,我自己数了数,肚子里坏了五个器官,真是有够拿一手烂牌。

我家人迅速给我联系了当地最好的癌症外科医生,并拿我的医院进行了问诊,医生说先化疗,看看有没有手术机会。那么从20年初,我就开始了化疗之旅,我共计化疗了18次,开始化疗效果不错,后期再做就有些控制不住,所以我做了两次大手术。一次切了肠原发灶,剥离了输尿管,一次切了全部卵巢和子宫,剥离了肠大网膜。说不上来癌症更痛苦还是治疗过程更痛苦。我化疗副作用巨大,整整一年,基本半个月化疗一次,有时候会有一些延期,但是副作用折磨的我生不如死。

我是个很冷静的人,冷静到知道自己癌症晚期都没有哭过一次,但是一次次看不到结束的化疗,真的让我精神崩溃,我觉得我的人生没有意义,为了活着,我只能受尽折磨么?那么我为什么要这样活着?我在化疗期间,哭的歇斯底里,一次次的想要放弃治疗。但是身体缓过来一些,我就又能调整自己的心态,觉得自己还能继续坚持坚持。反正吧,晚期病人,治疗没个头,心态就很是矛盾。我是那种分期太晚,又是kras基因突变,her2原癌基因阳性,微卫星稳定,并且不是林奇综合征的结肠癌患者。

总之这些条件限制我可用的靶向药很少,pd1免疫疗法无效,还容易耐药,且肿瘤容易转移。不过我也是虱子多了不怕咬,现在肾脏问题没解决还插着一根导管,排积液呢。虽然问题众多,但是在这一年的治疗过程中,我竟然还胖了十几斤,相当于和从前的日子来了场告别,我以前是那种特别爱美,特别注意身材管理,工作能力极强的那种职场“老油条”。毕业以后,10年以来,我对自己的职业规划一切都实现了,并且按部就班的升了职,有了更好的平台,赚了更多的钱。

对我来说,现在的日子和从前完全割裂,我的衣服都小了两个码,不能穿了。我的美容仪因为化疗药物,也不敢用了。我的化妆品,美发用品,首饰,护肤品,面膜,基本也都不用了。我平静的接受了我在因为生病变丑这件事,衣服由真丝衬衫套裙换成了白T牛仔裤,我买了各种款式的帽子,因为我发现假发套真的好麻烦,出门遛弯我实在懒得整理它。我化疗最难受的几天,就连自己洗脸都做不到,我喘着粗气,坐在凳子上等着我妈端给我洗脸水,等着她帮我擦身体,洗脚,然后赶紧躺到床上,缓一缓才能稍微好受点。我睡不着觉,吃不下饭,我饿的眼冒绿光,说多了都是一把辛酸泪。

年我的癌症又发展了,我来了广州,这儿医院。我希望能让我舒服点。治病也佛系了,我真的觉得人的一生都是命运,实在没必要强求,我不希望我余生都生不如死,有时候觉得为什么不能安乐死呢?如果我有一天病情进展到了恶液质,我真的想体面的死去,而不是挣扎的活着。我不缺治疗资金,我之前的单位有给上大病保险,我妈也给买过大病险,而且前十年我赚的也足够多,但是真的钱换不来命,我只是不想受罪,我没有那么强烈的无论怎样也想活下去的决心,我只想有质量的活着,或者体面的告别。可能有人会说我软弱,但是这又有什么错,我不想成为一个抗癌的勇士,我只是想按我的想法过一生而已,不痛苦也是种幸运。写这些只是想记录下我的心情,我尽量挺着。毕竟我还觉着如果是现在的治疗方案能控制住,我还有点生活质量,那么我选择活着,如果有一天没质量了,那我就选择顺其自然死了吧。

我写了遗书,坚决不接受过度医疗,不插管,不鼻饲,不进icu,我志愿捐赠眼角膜,我没办法接受遗体捐赠,但是癌症病人的器官也不能捐赠,我能留下的,就只有眼角膜了,希望就算我死了,也能给别人带去光明。在广州的4月真的好热,我正在做第18次化疗,希望这次结束,我的肺转移灶会退缩一些,这样我就不总咳嗽了,希望带瘤生存的我能有够好运咯!

这一次化疗用的是贝伐加tas这两个药,这其实已经是结肠癌的三线化疗方案了,之前问过病友,因为tas是个口服药,总的来说他们用副作用还是比较轻微的,但是对我来说,呕吐又来了,我吃这个药也吐,我觉得我的化疗过程就是正常吐和特别严重的吐这两个区别。以前用5fu,吐的特别严重,我用三个止吐药也吃不下饭,睡不着觉。现在这个还好,饭还是凑合能吃一口,但是时间好长,口服10天,想想时长,我也是很惆怅,但是总体来说这个药稍微让我轻松了些许。

我喜欢广州这个南方城市,这里有我的家乡没有的绿树和鲜花,我计划在体感舒服的时候去周边走走,听病友说他们珠海的海边很漂亮,我不化疗的时候觉得我就是一个正常人,除了体力不济,所以我很坦然的推着轮椅出门浪,一万步走不了我还能走五千步。累的时候我就坐着让我妈推着我,有次在珠江边遇到个老大爷,他问我为什么能走还要坐轮椅啊?我说因为我不想困在家周围三公里范围内啊,我还想走走停停的看看这个世界呀,所以多个轮椅有什么关系呢?

抗癌卫士温馨寄语:

本文转载自知乎作者:匿名用户!癌症晚期并不等于绝症,依然有治疗的希望,抗癌卫士病友群中很多癌友也都是结直肠癌晚期,但是他们通过中西医结合治疗、日常的饮食、运动搭配,有相当一部分成功得度过了难关,所以只要不放弃,积极寻求科学地治疗方法,那么有质量的延长生存期还是没太大问题的!

抗癌卫士作为国内最早的肿瘤社群运营平台,平台内积聚了全国各地、不同癌种的资深病友,同时还配有经验丰富的抗癌管家,在这里,作为病友或家属,可以咨询病情、寻求办法,如果癌友正面临着治疗方案的选择、正承受着化疗期的副作用痛苦、正为如何营养康复而苦恼,那么不妨加入抗癌卫士病友互助交流群,寻求解决方法,如果您想加入,可加抗癌管家,获取入群方式,期待我们抱团取暖、共同抗癌!

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